Para celebrar o Dia Mundial das Doenças Raras, o Cremego realizou uma live acerca do assunto, na última quarta-feira (2).
Foi convidado o médico cirurgião pediátrico e deputado federal Zacharias Calil, autor da proposta de criação de centros de estudo e tratamento de anomalias raras nas faculdades de medicina de universidades federais.⠀
Ele relatou que, no Brasil, são cerca de 13 milhões de pessoas com doenças. Essas enfermidades englobam de 6 a 8 mil tipos de problemas que, em 75% dos casos, afetam crianças de até cinco anos de idade.
Durante sua apresentação, o médico ressaltou a importância de centros que ofereçam tratamentos multidisciplinares a esses pacientes. “A assistência vai além dos medicamentos. É necessário um tratamento multidisciplinar que é o que tenho discutido na Câmara (dos Deputados). Deveríamos ter centros de referência em doenças raras. Cada estado poderia ter sua faculdade de Medicina como uma referência nessas doenças”, defendeu.
Além disso, ele mencionou outras deficiências que atrapalham o acompanhamento dos pacientes, como a pouca formação de médicos geneticistas e falhas no acompanhamento pré-natal das gestantes.
Também participou da live a médica neurocirurgiã Ana Maria Moura, que tem experiência e especialização na França e nos Estados Unidos e atuação nos principais hospitais do Brasil e, atualmente, é membro da Comissão de Ética da Sociedade Brasileira de Neurocirurgia Pediátrica e membro da diretoria da Associação das Mulheres Médicas do Brasil.⠀
Ela mencionou que é fundamental unir forças para abordar as doenças raras. “É muito importante conversar com as entidades federativas, parlamentares, tanto a nível municipal, estadual e federal, assim como com a população civil organizada. É a partir disso que serão criadas as políticas públicas”, disse a médica, que também enfatizou a importância de verem os pacientes com doenças raras como um ser integral com sua família, que também necessita de cuidados.
Sobre os centros de referência, a neurocirurgiã falou sobre a necessidade de terem multidisciplinas e interdisciplinaridades e cursos de qualificação com especialização, principalmente, para os médicos da ponta. Ela, que acompanhou a implantação de um centro de referência em doenças raras a ser inaugurado na próxima quinzena em João Pessoa (PB), quer trabalhar para a criação de um centro também em Goiás.
Confira o evento na íntegra no canal no Youtube do Cremego: bit.ly/3L57OMJ